En kristen familj har uttryckt sin ilska mot domstolarna efter att äntligen ha fått namnge sin dotter som dog efter att ha nekats möjligheten att söka specialistbehandling utomlands. Sudiksha Thirumalesh, som dog tidigare denna månad, led av en sällsynt genetisk mitokondriesjukdom. Hon hade varit inblandad i en långvarig juridisk strid med NHS under de senaste sex månaderna. Den 19-åriga flickan, som var en troende kristen, var fullt medveten och sa att hon ville ”dö i ett försök att leva”. Men en dom veckorna före hennes död sade att hon inte var kapabel att fatta sådana beslut efter att NHS-advokater argumenterade för att hon var ”inbillningsfull” för att inte hålla med om NHS:s syn att hennes tillstånd var hopplöst. Hon placerades då på en sista livets väg. Christian Concern säger att domen hade fattats trots att två psykiatriker hade bevisat motsatsen.
En domare hade också infört restriktioner för rapportering i fallet, vilket innebar att det var omöjligt för medierna att nämna Ms Thirumalesh, och hennes familj kunde inte kampanja för att samla in pengar till behandling utomlands.
Men ett beslut igår vid Familjerättsavdelningen i Högsta domstolen sa att Sudiksha nu kunde namnges – även om beslutet om att häva restriktioner för att nämna sjukhuset, sjukhusets förtroende eller de inblandade klinikerna sköts upp till nästa vecka.
Efter gårdagens förhandling sa familjen i ett uttalande utanför domstolen:
”Efter ett år av kamp och hjärtesorg kan vi äntligen nämna vår vackra dotters och systers namn offentligt utan rädsla: Hon är Sudiksha. Hon är Sudiksha Thirumalesh, inte ST.
”Trots vår sorg och den fortsatta chocken över allt vi har gått igenom är en del av oss nu i frid.
”Sudiksha var en underbar dotter och syster som vi kommer att vårda för alltid. Vi kan inte föreställa oss livet utan henne.
”Vi söker rättvisa för Sudiksha idag och för andra i hennes situation.
”Vi är djupt störda över hur vi har behandlats av sjukhuset och domstolarna. Vi har blivit tystade, förhindrade från att komma åt specialistvård utomlands för Sudiksha. Om hon hade tillåtits att söka nukleosidbehandling för sex månader sedan kan det mycket väl vara så att hon fortfarande skulle vara hos oss och återhämta sig.
”Sudiksha sa att hon ville ’dö i ett försök att leva’. Det är vad hon gjorde. Vi är så stolta över henne.
”Vi sökte inte denna kamp, kampen kom till oss från ett ’system’ som alltför lätt ger upp på livet. Vi blev brutalt tystade, skrämda och anklagade i vår tid av behov.
”Det är chockerande att en familj mitt i stress och tragedi hotades med fängelse.
”Sudiksha kallades ’inbillningsfull’ för att säga att hon ville leva. Domslutet från Mrs Justice Roberts var grymt, och ingen patient och familj borde behandlas på detta sätt.
”Vi har aldrig varit ute efter hämnd, vi vill bara ha rättvisa och kunna berätta vår och Sudikshas historia.
”Vi vill tacka de medicinska yrkesutövarna som gjorde sitt bästa för Sudiksha. Till de få kliniker som tycktes bry sig bara om att Sudiksha skulle dö förlåter vi er.
”Vi är en kristen familj som tror på livet, kärlek och förlåtelse.”
Andrea Williams, verkställande direktör för Christian Legal Centre, sa:
”Denna kristna familj har visat mod i sin mest svåra stund inför förlusten av sin älskade Sudiksha. De stod fast i försvaret av Sudikshas liv.
”Denna djupt störande händelse har visat på det brådskande behovet av en översyn av hur kritiska vårdbeslut fattas inom NHS och domstolarna. Det finns ett brådskande behov av ett mer öppet och transparent system. Rättvisa skipas i ljuset och inte bakom stängda dörrar.
”Vi är oroade över hur många andra patienter och familjer som har gått igenom liknande prövningar och har tvingats lida i tystnad.
”Detta fall borde vara en väckarklocka för regeringen att starta en omedelbar offentlig utredning av praxis i Court of Protection och Familjerättsavdelningen i samband med slutet av livet efter en rad störande och upprörande fall.”