Chefen för den kristna medicinska föreningen har hyllat ”humaniteten” i domare Robert Peels avgörande som förhindrar kritiskt sjuka barnet Indi Gregory från att lämna Nottingham för experimentell behandling i Rom. 8 månader gamla Indi lider av en ”omedveten” mitokondrie sjukdom som Mark Pickering, verkställande direktör för CMF, säger ”påverkar alla energiproducerande förmågor hos varje cell i hennes kropp.” Hennes föräldrar försökte hindra läkarna från att avsluta behandlingen och låta henne dö.
Hittills under deras långa rättsliga strid har domstolarna ställt sig på vårdlagens sida i princip varje vändning. Den kristna juridiska rådet har kallat besluten ”grymma”, och beskriver Indi som ”fängslad”, medan Indis far Dean har beskrivit beslutet som ”avskyvärt”.
Men Pickering, som av CMF beskrivs som en medicinsk etikexpert, säger att han förstår varför domstolen har fattat sitt beslut. ”Jag tror att en av de centrala sakerna är att erkänna om det finns något hopp för Indi att överleva, frodas och växa.”
Han säger att mitokondriesjukdomen inte är något som kommer försvinna. ”Det finns ingen behandling för det. Du kan mildra några av effekterna litegrann, men det kommer aldrig att försvinna.”
Indi är också offer för mycket allvarlig hjärnskada och har en allvarlig hjärtmissbildning som kallas Fallots tetralogi, vilket påverkar blodflödet genom hennes hjärta. Pickering säger att det innebär att formen på hennes hjärta och alla dess rum bildades på ett snedvridet sätt innan hon föddes.
Han säger att den hjärtbehandling som erbjuds i Italien inte kommer att vända den mitokondriesjukdomen eller hjärnskadan. ”Även om jag förstår inställningen att aldrig ge upp förrän det bittra slutet, är det inte alltid det bästa att göra.”
”Om vi tänker på människor som dör, vuxna som dör av cancer eller andra sjukdomar, erkänner vi att det finns en punkt där du måste sluta kämpa. Många av oss inser att om någon har terminal cancer är det inte rätt för en onkolog att bara fortsätta med andra, tredje, fjärde radens kemoterapi. Ibland måste du erkänna att det är dags att gå över till slutet av livets vård.”
”Jag tror att det finns vissa tvister om det faktiskt finns något alternativ till tillfrisknande eller förlängning av livet.”
Pickering förklarar vilken inverkan åtgärderna för att hålla Indi vid liv har på hennes lilla kropp. ”Hon genomgår flera ingrepp dagligen, hon är kopplad till en ventil i en intensivvårdsavdelning, hon behöver ha intravenös åtkomst – ibland genom borrning i hennes ben för att få vätskor i om de inte kan komma in i en ven. Det är inte enkelt.”
”Jag tycker verkligen att domaren har ansträngt sig för att vara medkännande. Och han inser att en förälder i denna situation kanske aldrig vill ge upp.”
”Men ibland kan vi bli omdömeslösa av känslor och av den kärlek vi har för ett barn. Och ibland måste någon kliva in och säga, jag tror att vi har gått tillräckligt långt. Och det är verkligen frågan här.”
