Vi möts en kylig vårmorgon i maj, bara fyra dagar efter bokreleasen i Missionskyrkan Taberg. På köksbordet står en bukett med majestätiskt blommande pioner och till kaffet bjuds snittar som en vän hade bakat till releasen.
– Det var så roligt! Musikkåren överraskade och spelade utanför, innan vi började. Jag hade vänner som spelade och sjöng och goa grannar som fixat och skjutsat ner fåtöljerna till kyrkan. Britta Hermansson och jag satt i fåtöljerna och hade ett så fint samtal om boken. Jag fick blommor och choklad och stämningen var så varm… Ja du märker, jag går fortfarande på adrenalin!
Sara Kamfors strålar. Det är svårt att förstå att den här kvinnan, som just i dag bubblar av tankar, ord och varma leenden, under långa perioder är i princip sängliggande. Efter ett ansträngande event som bokreleasen behöver hon en återhämtning på åtminstone två veckor.
– Tar det längre tid än så, då kommer ledan och missmodet. Då orkar jag inte titta på en serie, inte läsa en bok, inte träffa någon, inte ens prata med familjen. Men jag har nästan alltid en bättre period nu på våren och sommaren när jag är lite starkare. Kanske är det värmen och ljuset. Eller att jag har vilat hela vintern.
Tvåbarnsmamman och den ambitiösa kvinnan som för tolv år sedan fick sätta livet på paus när hon blev sjukskriven första gången. Sedan i höstas är hon sjukpensionär.
– Allt började när våra barn var små, ett och tre år gamla, och vi skulle göra vår första resa till Stockholm utan döttrarna. Där svimmade jag på en restaurang, berättar Sara. Det blev ambulans till sjukhuset med hjärtövervakning. Visst hade hon haft lite ont i magen innan och känt sig trött, men så kan det ju vara när man nyss kommit tillbaka till jobbet efter mammaledighet. Första diagnosen löd IBS med rådet att ”ta det lugnt”.
– Men tre veckors sjukskrivning växte och blev till för alltid. Det var här som jakten på min diagnos började, säger Sara.
Under åren har hon åkt i skytteltrafik mellan specialister landet runt. Hon har suttit i undersökningsrum på läkarexpeditioner, legat på uppvakningsavdelningar efter titthålsoperationer och på avdelningsrum efter olika ingrepp. Sara skulle kunna fylla ett A4-blad med alla olika diagnoser hon fått, men som ändå visat sig vara betydelselösa.
– Inget har lett till en varaktig förbättring. Att inte veta vad man har är oerhört kämpigt. Frustrationen och missmodet i att inte veta – gör jag rätt sak för att må bättre? Det skulle ta tio år innan hon fick rätt diagnos. Som utbildad biomedicinsk analytiker hade hon språket med sig och googlade intensivt efter svar. Så småningom förstod hon att det var dags att titta närmare på de allvarligare sjukdomarna och det var där hon med hjälp av specialister i Västervik fann svaret. Det visade sig att Sara led av hEDS (hypermobil Ehlers-Danlos syndrom), en bindvävssjukdom med överrörlighet som orsakar kronisk led- och muskelvärk.
– Det är på många sätt en okänd sjukdom vilket innebär att det finns ett stort mörkertal bland dem som aldrig får rätt diagnos. Hade jag fått hjälp direkt hade jag kanske kunnat jobba i dag, säger Sara. Samtidigt med diagnosen hEDS konstaterade man att Sara också lider av POTS, en störning i det autonoma nervsystemet som bland annat ger extrem utmattning, hjärtklappning, hjärndimma, yrsel och svimningar.
– Jag var otroligt bitter i början. Jag hade ett så roligt jobb och var så engagerad i församlingen. Och så hade vi ju två små barn. De var tre och fem år gamla när jag blev sjukskriven så de har inget minne av en frisk mamma. Allt som jag tyckte var roligt bara togs ifrån mig och jag orkade ingenting.
